Nýlega var gefin út bókin „Geðveikar batasögur“ af Herdísi Benediktsdóttur Hugaraflskonu. Þarna stíga 13 einstaklingar fram og segja sögu sína, ræða af einlægni um baráttuna, sigra og ósigra, leiðina til batans, aukins sjálfstrausts og virðingar. Að opna reynsluheims sinn gefur von um að hjálpa öðrum, er fyrirmynd og getur minnkað fordóma. Hér er á ferð mikil forvörn sem vert er að huga að um ókomna framtíð.
Þrettán manns treysta Herdísi Benediktsdóttur fyrir batasögum sínum í Geðveikum sögum.
Herdís Benediktsdóttir hefur fylgst með mörgum feta leiðina frá ýmiss konar geðröskunum til bata. Hún ákvað að safna sögum nokkurra þeirra saman og gefa út á bók.
Í þessum batasögum eru nokkrir sameiginlegir þræðir. Grunnurinn að bata er fyrst og fremst að fólkið trúi á sjálft sig. Og allir geta vísað til einhvers vendipunkts, þar sem þeir ákváðu að snúa við blaðinu og vinna að bata, þótt með ólíkum hætti sé,“ segir Herdís Benediktsdóttir. Hún ritstýrir og gefur sjálf út Geðveikar batasögur, bók þar sem þrettán manns lýsa því hvernig þeir losnuðu úr viðjum geðsjúkdóma.
Herdís gaf í fyrra út bókina Geðveik ljóð, þar sem nokkrar konur með geðraskanir birtu ljóð sín. „Ég hef starfað með Hugarafli undanfarin fjögur til fimm ár. Þar kynntist ég mörgum einstaklingum, sem höfðu náð góðum bata þrátt fyrir margs konar geðraskanir. Ég fékk þá hugmynd að safna batasögum þeirra saman. Mig langaði að koma þeim á framfæri og þeim hugsjónum sem Hugarafl stendur fyrir.“
Markmið Hugarafls er að vinna að verkefnum sem geta bætt geðheilbrigðisþjónustu, miðla notendasýn, vinna að verðmætasköpun, skapa hlutverk og vinna gegn fordómum. Herdís segir slík samtök ákaflega mikilvæg, því þar hittist fólk og sæki styrk til annarra, sem eru í svipuðum sporum. Þar séu engir fordómar eða fordæming.
Með eigin orðum
Herdís kveðst hafa leitað eftir styrk til útgáfunnar til Reykjavíkurborgar. „Þegar hann var í höfn fór ég að leita eftir góðum batasögum. Ég átti sjálf við geðraskanir að stríða um árabil, svo ég þekkti ágætlega til og vissi hvert ég átti að leita. Allt þetta fólk hefur unnið í sínum málum og treysti mér fyrir sögum sínum.“
Hver höfundur ritar sjálfur sína batasögu. „Ég fór yfir sögurnar og í einstaka tilviki stakk ég upp á minni háttar breytingum eða lagfæringum. Ég vildi hins vegar eiga sem allra minnst við sögurnar, það var algjört skilyrði í mínum huga að fólkið segði sjálft frá, á sinn hátt, með eigin orðum. Ég sá bara um að taka sögurnar saman og koma þeim á eina bók.“
Herdís segir að við lestur sagnanna virðist stundum sem batinn sé auðveldur, en að baki liggi mikið átak hins veika. „Um leið og einstaklingur tekur þá ákvörðun að vinna í sínum málum verður eftirleikurinn auðveldari. Stundum byrjar fólk á að ákveða að láta allt áfengi eiga sig, því það hamlar bata. Mörgum gagnast vel að hugsa betur um líkama sinn og næra andann.“
Sjálf hóf Herdís bataferli sitt árið 1992. „Þá kom ég fram á geðheilbrigðisdeginum í ráðhúsi Reykjavíkur og sagði sögu mína. Það var mér opinberun að segja frá á þann hátt, án erfiðleika.“
Herdís er þess fullviss að miklu máli skipti að koma batasögunum á framfæri. „Ekki aðeins fyrir þá sem stríða við geðraskanir, heldur ekki síður fyrir aðstandendur þeirra, sem þurfa stuðning og skilning. Vonandi fara sögurnar sem víðast. Kennari hafði á orði við mig að hann vildi gjarnan láta unglinga í lífsleikni lesa bókina, til að opna þeim sýn inn í hugarheim þeirra sem takast á við geðraskanir.“
Sigur sem styrkir
Herdís ákvað að gefa Geðveikar sögur sjálf út. „Ég leitaði að vísu til útgefanda, en hann vildi fresta útgáfunni fram á næsta ár. Mér fannst betra að koma bókinni strax út og gera það þá sjálf, rétt eins og þegar ég gaf Geðveiku ljóðin út. Útgáfa bókarinnar er sigur, fyrir mig og þau sem rita sögurnar, og slíkir sigrar styrkja okkur. Sú tíð er löngu liðin að við séum í felum; geðraskanir eru ekkert feimnismál lengur.“ rsv@mbl.is
Listin að kljást við geðröskun
Einn þrettán höfunda í bókinni Geðveikar sögur er Steindór J. Erlingsson. Hér birtist kafli hans, en nokkuð styttur.
Eftir Steindór J. Erlingsson
Ég er listamaður. Ég sem ekki skáldsögur, bý ekki til höggmyndir, mála ekki málverk né móta hluti úr leir. List mín felst í að móta hugann, hafa hemil á þeim óstjórnlegu hugsunum sem á undanförunum 20 árum hafa gert líf mitt mjög erfitt. Megnið af þessum tveimur áratugum var ég eins og leikskólabarn sem stígur sín fyrstu skref í að móta fígúrur úr leir eða pappírsmassa. Nei, ég var verr staddur. Eftir stutta æfingu geta leikskólabörn búið til fígúrur sem líkjast nokkuð vel fyrirmyndinni, afrakstur sem gleður foreldrana óendanlega. Tilraunir mínar til að móta hugann í fyrra form gengu hins vegar ekki svona vel og ollu aðstandendum mínum oft miklu hugarangri. Megnið af tímanum sem ég hef iðkað listina hafa geðlyf og raflækningar verið mín helstu verkfæri. Einhverra hluta vegna gerðu þau mér ekki kleift að ná tökum á listsköpuninni. Á undanförnum misserum hef ég hins vegar með aukinni sjálfsþekkingu lært að nota ný verkfæri í baráttu minni við að breyta huga mínum úr óreiðu í fagurt form. Það eru undraverð tæki: Hreyfing, markalínur og hugurinn sjálfur. Ég á langt í land með að verða fullnuma í huglist minni og verð það líklega aldrei, en vert er að skoða hvernig ég komst á þann stall sem ég er á í dag.
Í grunnskóla hafði ég takmarkaða listræna hæfileika. Hæfileikar mínir lágu annars staðar. Þegar ég var í níunda eða tíunda bekk ákvað ég að verða vísindamaður. Upp úr tvítugu leit hins vegar út fyrir að sá draumur rættist aldrei. Þá byrjaði langvarandi barátta mín við þunglyndi sem endrum og sinnum umpólast í hypómaníu. Þetta eru algjörar andstæður. Þegar þyngslin hrjá mig verður til óreiðukenndur gjörningur. Sjálfsvígshugsanir, sjálfsfyrirlitning, einbeitingarskortur, svefntruflanir, áhugaleysi og kvíði eru meðal þátttakenda í honum. Hypómaníski gjörningurinn er ekki alveg jafn óreiðukenndur, en hann einkennist m.a. af gríðarlegri starfsorku, sjálfsánægju og lítilli svefnþörf. Í þessu ástandi fæ ég frábærar hugmyndir og vinn á við marga einstaklinga. Það hefur gert mér kleift að klára háskólagráðurnar sem ég hef áunnið mér, ásamt ýmsu öðru. Þunglyndisgjörningurinn getur staðið svo árum skiptir, meðan sá hypómaníski varir stundum í einhverjar vikur eða mánuði og umbreytist þá í þunglyndi. Stundum sveiflast ég á nokkurra vikna eða mánaða tímabili úr þessum andstæðu gjörningum nokkrum sinnum á dag.
Það er ekki að ástæðulausu sem ég kalla þessar tvær birtingarmyndir geðröskunarinnar gjörninga. Ég hef aldrei skilið þá listamenn sem iðka slíka list. Finnst hún ekki falleg. Ég hef gaman af sumri framúrstefnutónlist en gjörninga og aðra slíka framúrstefnu skil ég ekki. Í tuttugu ár hef ég ekkert þráð heitar en að geta breytt gjörningunum sem herja á hugann í fallega höggmynd eða leirlistaverk. Eitthvað sem ég skil. Ég hef þráð að verða listamaður þótt ég hafi aldrei haft neina listræna hæfileika. Þar til fyrir tæpum fjórum árum var listsköpun mín árangurslítil. Á þeim tíma studdist ég fyrst og fremst við utanaðkomandi tæki til þess að koma böndum á gjörningana. Hér var fyrst og fremst um að ræða geðlyf, raflækningar og á tímabili ofneyslu áfengis. Lyfin hafa aldrei gert mér kleift að ná fram listrænum markmiðum mínum. Ég var alltaf jafnveikur, sama hvaða lyf ég innbyrti. Áfengið gerði illt verra. Ég hætti sem betur fer neyslu þess. Haustið 2007 var svo komið að ég neyddist einnig til þess að hætta á lyfjunum. Ég hætti að þora að innbyrða þau.
Ég stóð hins vegar ekki uppi verkfæralaus. Tæpum tveimur árum áður en ég sagði skilið við lyfin uppgötvaði ég mjög öflugt verkfæri sem gerði mér í fyrsta skipti kleift að standa jafnfætis leikskólabörnum í listsköpun minni. Hreyfingin breytti lífi mínu. Ég fann fljótlega að með reglulegri útivist tókst mér að koma smáreglu á gjörningana. Með því að taka ábyrgð á eigin listsköpun fór ég loksins að eygja von um að ná loksins árangri. Fljótlega eftir að hreyfingin var farin að skila árangri fylltist ég hins vegar vonleysi, því skemmdaverk voru unnin á lítt sköpuðu verki mínu. Hér voru utanaðkomandi verkfærin á ferðinni. Á tveggja ára tímabili breyttu nokkur geðlyf lífi mínu í martröð og unnu þannig af miklum krafti gegn möguleikum hreyfingarinnar í að móta gjörningana. Nú voru góð ráð dýr.
Fyrir rúmu ári losnaði ég loksins við þau skelfilegu líkamlegu einkenni sem lyfin orsökuðu, en eftir stóð hugur sem virtist vera algjör leiksoppur gjörninganna. Vegna erfiðra ytri aðstæðna, sem voru að hluta til sjálfskaparvíti, missti ég algjörlega stjórn á gjörningunum fyrstu sex mánuði ársins. Skiptust þeir á að stjórna lífi mínu nokkrum sinnum á dag yfir rúmlega tveggja mánaða tímabil. Nokkrum vikum eftir sumarsólstöður kviknaði vonin aftur. Þá áttaði ég mig á að hörmungar undangenginna mánaða eru eitthvert mikilvægasta veganesti sem mér hefur áskotnast í tilraunum mínum til þess að ná þroska sem listamaður. Mér var ljóst að ef ætlunarverk mitt ætti að takast þá yrði ég að setja mér og fólki í kringum mig skýr mörk. Fram að þeim tíma réð tilfinningin á hverjum tíma því þegar ég ákvað að taka að mér eitthvert verkefni, birta grein eða fara í sjónvarpsviðtal. Eina leiðin til þess að komast upp fyrir leikskólabörnin í listsköpuninni er að hugsa áður en ég framkvæmi.
Nú stóð ég uppi með tvö mikilvæg verkfæri í tilraunum mínum til þess að móta gjörningana, hreyfingu og markalínur, að viðbættri djúpri sjálfsþekkingu. Þessi verkfæri nægðu mér samt ekki til þess að ná þeim listræna þroska sem ég var að leita eftir. Ef listsköpunin átti að bera árangur varð ég að hefja stöðuga og vægðarlausa baráttu gegn neikvæðu niðurrifsgjörningunum sem hafa heltekið huga minn. Ég var meðvitaður um að hugræn atferlismeðferð (HAM) er öflugt verkfæri til þess að ná tökum á slíkum hugsunum. Þrátt fyrir nokkrar tilraunir, þá nýjustu nú í sumar, hefur mér hins vegar aldrei tekist fyllilega að tileinka mér þetta verkfæri. Ein ástæða þess er líklega sú að ég skildi ekki með nokkru móti hvernig HAM stuðlaði að bata. Var ég kannski að upplifa ímyndun? Kannski eitthvað viðlíka áhrifum lyfleysu, sem í Compact Oxford English Dictionary (2004) er skilgreind sem „pilla, lyf, og þess háttar sem ávísað er vegna sálfræðilegra ástæðna en hefur engin lífeðlisfræðileg áhrif“.
Þetta skilningsleysi umbreyttist í djúpan skilning í byrjun ágúst eftir að ég las nokkrar vísindagreinar sem staðfesta að HAM og lyfleysur (placebo) valda raunverulegum breytingum á starfsemi heilans. Í mínum huga er hér um byltingarkennda vitneskju að ræða. Rannsóknirnar sem hér um ræðir fara t.d. þannig fram að tekin er mynd af starfsemi heila einstaklinga sem þjást af ákveðinni geðröskum fyrir og eftir inngrip með lyfi eða sálfræðilegri meðferð. Niðurstöðurnar hafa leitt í ljóst að HAM getur stuðlað að hliðstæðum breytingum á heilanum og geðlyf. Einstaklingur sem finnur fyrir bata eftir HAM-meðferð eða inntöku lyfleysu er því ekki að upplifa „ímyndun“. Gagnvirkt samband virðist ríkja á milli huga og heila, þ.e. milli hins sálfræðilega og félagslega annars vegar og hins vegar lífefna- og lífeðlisfræði heilans. Þetta mun líklega hafa talsverðar afleiðingar fyrir skilning okkar á geðröskunum og í raun hvað felst í því að vera manneskja.
Hugurinn hefur bæst í verkfærasafnið. Rannsóknirnar sem greint hefur verið frá sýna fram á að ég get notað hugann til þess að endurmóta gjörningana í listaverk sem ég skil. Hér er ekki um neina ímyndun að ræða. Á sama hátt og leirlistamaður og myndhöggvari skapa list sína með því að endurmóta miðlana sem þeir vinna með getur hugurinn hjálpað mér að breyta efnaskiptum heilans og þar með hugsun minni. Mín bíður hins vegar gríðarlega mikil vinna við að læra að beita honum til að ná tökum á gjörningunum mínum. Endurmóta þá í listaverk sem ég skil. Hvort ég muni velja mér HAM eða einhverja aðra aðferð verður tíminn að leiða í ljós. Í dag hef ég að viðbættri djúpri sjálfsþekkingu uppgötvað þrjú öflug verkfæri; hreyfingu, markalínur og hugann, en mín bíður löng og ströng vinna við listsköpunina í náinni samvinnu við eiginkonu mína, börn, fjölskyldu og vini. Vonandi get ég þó sem fyrst útskrifast úr leikskóla.
