Tilgangur þessarar greinar er að fjalla um mína eigin reynslu af geðklofa, út frá hugmyndafræði Hugarafls með aðferðafræði valdeflingar.
Nú er hugtakið valdefling mjög vítt hugtak og á vissan hátt flókið fyrir byrjendur þannig að í þessari grein verður bara farið út í grunnatriði hugtaksins. Reynt verður að tengja saman sjúkdóminn geðklofa og valdeflingu í þeirri von að lesandi fái áhuga á hugmyndafræði Hugarafls og kynni sér hana betur. Ýtarlegri upplýsingar um hugmyndafræðina og valdeflingu má finna á vefsíðu Hugarafls. Þar má helst minnast á greinarnar “Vegvísir að bata (PACE)” og “Vinnuskilgreining á valdeflingu” eftir Judi Chamberlin. Þessar tvær greinar má finna undir Hugarafl/Hugmyndafræði á vefsíðunni.
Geðklofi er alvarlegur geðsjúkdómur sem hrjáir um það bil eitt prósent þjóðarinnar. Geðklofi tekur á sig margar myndir og hefur mörg og ólík einkenni. Sem dæmi má telja upp það að heyra raddir, fá ranghugmyndir, ofsóknarbrjálæði o.s.frv. Ekki verður farið nánar út í þá sálma en þeir sem vilja kynna sér læknisfræðilegu hlið sjúkdómsins er bent á vefsíðu geðhjálpar (www.gedhjalp.is) og vefsíðu doktor.is (www.doktor.is).
Orðið geðklofi hefur á sér slæmt orðspor. Fólk heldur gjarnan að um sé að ræða ólæknandi sjúkdóm sem gjörsamlega heltekur sjúklinginn og gerir hann ófæran um að lifa eðlilegu lífi. Þetta sjónarhorn er alrangt. Fólk sem er með geðklofa getur náð miklum og jafnvel fullum bata með hjálp lyfja og hugmyndafræði valdeflingar.
Fyrst verðum við að minnast á lyfin. Það eru komin á markað mörg ný lyf sem hafa minni aukaverkanir en gömlu lyfin og þau geta í mörgum tilfellum slegið á virk einkenni sjúkdómsins og bætt þannig lífsgæði sjúklings. Ég vil taka það fram hér að notkun lyfja er ekki andstæð hugmyndafræði Hugarafls. Hugarafl virðir val einstaklinga um það hvort lyf séu notuð eða ekki notuð í meðferð viðkomandi.
Þá komum við að þessu hugtaki valdefling.
Valdefling er það að hafa vald til að taka ákvarðanir um eigið líf. Þetta þýðir meðal annars að sjúklingurinn/notandinn tekur virkan þátt í sinni meðferð, hann hefur vald til að velja eða hafna meðferð, hann vinnur með sínum meðferðaraðila og saman taka þeir ákvarðanir um hvaða leið sé farsælust hverju sinni. Fagmenn gera oft ráð fyrir því að notendur séu ófærir um að taka ákvarðanir eða öllu heldur að taka „réttar” ákvarðanir. Þess vegna eru mörg úrræði byggð á forræðishyggju og takmarka fjölda eða gæði ákvarðana sem notendur þeirra mega taka. Notendur geta verið færir um að taka ákvarðanir varðandi matseðil kvöldsins, sem dæmi, en ekki varðandi heildarstefnu þeirra eigin meðferðar. Notendum, sem fá ekki tækifæri til að æfa sig í ákvarðanatöku, er haldið föngnum í langvarandi aðstæðum þar sem þeir eru ósjálfstæðir og háðir öðrum. Enginn getur öðlast sjálfstæði ef hann fær ekki tækifæri til að taka mikilvægar ákvarðanir um eigið líf. Valdefling er því ferli sem á sér stað þegar fólk nær tökum á eigin lífi, hefur áhrif á sitt umhverfi og upplifir að það sé þátttakandi í samfélaginu. Valdefling er ögrandi bæði fyrir heilbrigðisstarfsmenn og skjólstæðingshópa. Það er í grundvallaratriðum jákvætt og óhlutbundið hugtak sem vísar til lausna frekar en vandamála.
Fólk sem er með geðklofa er oft álitið ófært um að taka virkan þátt í meðferð sinni sökum sjúkdóms síns. Ég held að þetta eigi meira við um geðklofa heldur en aðra geðsjúkdóma. Það verður náttúrulega að viðurkennast að í vissum tilvikum þá eru geðklofasjúklingar ekki færir um að taka þátt í meðferð sinni. Þetta á við þegar sjúklingurinn er í geðrofskasti og er að upplifa virk einkenni sjúkdómsins en málið er að um leið og geðrofskastinu lýkur og virku einkennin fara að minnka, þá ætti sjúklingurinn að fara að taka virkan þátt í bataferli sínu og meðferð sinni.
Nú ætla ég lesendur góðir aðeins að segja ykkur frá sjálfum mér, af minni reynslu af því að upplifa geðklofa og hvernig lyf og valdefling hafa hjálpað mér að takast á við þennan sjúkdóm. Ég bið ykkur að líta á þetta sem eins konar reynslusögu eða kannski frekar batasögu.
Ég greindist með geðklofa og alvarlegt þunglyndi þegar ég var tæplega þrítugur. Ég hafði verið þunglyndur í mörg ár án þess að leita mér hjálpar og það var ekki fyrr enn að geðklofaeinkennin komu fram og ég var alveg kominn í þrot að ég leitaði mér hjálpar. Þegar ég fór að nálgast þrítugsaldurinn fór geðheilsu minni að hraka mjög mikið. Ég fór að fá ranghugmyndir, heyra raddir og upplifa ofsóknarbrjálæði. Ég hélt að nágrannar mínir væru að ofsækja mig með því að planta hljóðnemum í íbúðina mína. Þar sem ég heyrði raddir út um allt fór ég einnig að halda að bíllinn minn, vinnustaður minn og fötin mín væru hleruð og innihéldu hátalara. Ég gat aldrei skilið hvernig raddirnar vissu svona mikið um mig. Þær þekktu öll mín leyndarmál og þekktu allar mínar hugsanir. Seinna fór ég að halda að það væri verið væri að lesa hugsanir mínar og verið væri að senda út raddir á tíðni sem ég einn heyrði.
Þetta ástand varði í rúmt hálft ár og ég var að því kominn að missa vitið. Tengsl mín við veruleikann voru mikið skert og ég var orðinn veikur, bæði andlega og líkamlega.
Þá er komið að bataferlinu. Það ferli hófst með því að ég fór á bráðamóttöku geðdeildar Landspítalans og fékk að hitta geðlækni. Ég sagði sögu mína og var um leið settur á geðrofslyf. Því miður virkuðu þau lyf ekki og á næstu mánuðum prófaði ég lyf eftir lyf þangað til að loksins fannst lyf sem sló á þessi virku einkenni sjúkdómsins. Eins og gefur að skilja þá var þetta mjög erfiður tími fyrir mig og meðan á honum stóð flutti ég inn til foreldra minna. Ég var heppinn að því leyti að ég lenti á góðum geðlækni og þar kemur valdefling inn í mínar aðstæður. Þó svo að á þessum tíma væri ég ekki búin að kynnast hugmyndafræði valdeflingar var ég bara svo heppinn að geðlæknirinn minn starfaði að töluverðu leyti eftir þeirri hugmyndafræði. Sem dæmi um það þá gaf hún mér alltaf góðar upplýsingar um þau lyf sem ég var að taka, hvaða aukaverkanir þau hefðu og við hverju ég mætti búast. Annað var að hún tók sér tíma til að tala við mig og leyfði mér að taka þátt í minni meðferð og hafa áhrif á gang mála. Þetta er eitthvað sem allir geðlæknar ættu að gera en því miður hef ég heyrt um marga geðlækna sem fara leið forræðishyggju og veita sjúklingum sínum takmarkaðar upplýsingar um meðferð þeirra. Ég ráðlegg þér því, lesandi góður að finna þér góðan geðlækni sem leyfir þér að taka virkan þátt í þínu bataferli, það skipti miklu máli fyrir mig og ég tel að ég hefði ekki náð svona góðum bata ef ég hefði ekki fengið að taka virkan þátt í minni meðferð.
Nú eru liðin um það bil fjögur ár síðan ég veiktist og á þeim tíma hef ég tekið miklum framförum. Þökk sé geðlækninum mínum og lyfjunum þá hef ég losnað við raddirnar, ranghugmyndirnar og ofsóknarbrjálæðið. Ég bý í eigin húsnæði og hugsa alfarið um mig sjálfur. Ég sæki fundi hjá Hugarafli minnst þrisvar í viku og tek virkan þátt í því starfi. Vera mín í Hugarafli hefur gefið mér margt, þar má helst nefna góðan félagsskap, að vera virkur í samfélaginu og hugmyndafræði sem ég hef notað til að endurskilgreina sjálfan mig sem persónu fyrst og fremst en ekki sem sjúkling.
Ég vil því hvetja alla þá sem eru að kljást við geðsjúkdóma að kynna sér hugmyndafræði valdeflingar. Valdefling er hugmyndafræði sem á við alla geðsjúkdóma og getur nýst öllum þeim sem eru að berjast við slíka sjúkdóma.
Skrifað 7 feb. 2007.
Kári Halldórsson.
