Hugarafl var stofnað fyrir fimmtán árum af iðjuþjálfa með víðtæka reynslu af geðheilbrigðismálum og fjórum notendum í bata en notendur eru þeir sem hafa átt eða eiga við geðræna erfiðleika að stríða.
Ákvörðun sem kemur frá heilsugæslunni
Auður Axelsdóttir er iðjuþjálfi og forstöðukona geðheilsu-eftirfylgdar (GET) og einn af stofnendum Hugarafls. Til stendur að leggja niður fagteymi GET að sögn Auðar.
GET og Hugarafl hafa frá upphafi unnið í nánu samstarfi. Hjá GET starfa sálfræðingar, iðjuþjálfi, félagsráðgjafi og jógakennari og á að vera búið að loka þeirri þjónustu í september.
Þau hafi fengið þau svör hjá heilbrigðisráðherra, Svandísi Svavarsdóttur, að heilsugæslan hafi fengið það verkefni að vinna samkvæmt geðheilbrigðisáætlun Alþingis sem meðal annars leggur áherslu á fjölgun teyma.
Að sögn Auðar er hvergi kveðið á um að leggja eigi GET niður og þau skilji engan veginn hvers vegna eigi að gera það á sama tíma og auka eigi áherslu á geðheilbrigðismál. Ákvörðunin komi frá heilsugæslunni en stofna á þrjú ný teymi á höfuðborgarsvæðinu í staðinn.
„Við fáum eiginlega engar skýringar á því hvers vegna valið er að leggja niður GET. Hugarafl hefur allt frá upphafi verið grasrótarsamtök sem hafa unnið við hlið heilsugæslunnar sem þýðir í raun og veru að þeir sem hingað koma geta bæði hitt fagfólk og fólk sem er að vinna í sínum bata. Er jafnvel búið að ná bata og vill gefa til baka. Okkur hefur þótt þetta passa vel saman og erum þess vegna afar sorgmædd yfir þessari ákvörðun að ýta þessu teymi út af borðinu.
Heilsugæslan skýlir sér á bak við aðgerðaráætlun Alþingis sem er bara ekki rétt því aðgerðaráætlun Alþingis byggir á því að fjölga teymum og þá er mikil mótsögn í því að leggja niður það teymi sem er með mestu reynsluna og hefur náð árangri.
Hvað varðar ungt fólk þá er þetta í hróplegri andsögn við það sem Sameinuðu þjóðirnar og Alþjóðaheilbrigðismálastofnunin tala fyrir – að minnka kerfin og auka samstarf. Auka áherslu á starf félagasamtaka og hættið að vera svona köld og stofnanaleg þegar kemur að geðheilbrigðismálum. Þetta er nákvæmlega það sem við erum að gera hér,“ segir Auður.
Í september 2016 var gerður samningur við Vinnumálastofnun um að Hugarafl veiti starfsendurhæfingu sem byggir á reynslu fólks með geðræna erfiðleika sem hafa náð bata og fagfólks sem hefur áralanga reynslu af geðsviði. Svava Arnardóttir, iðjuþjálfi hjá Hugarafli, starfar á vegum þess samnings sem hefur verið framlengdur til tveggja ára.
„Unga fólkið er að fá gott utanumhald hjá okkur og það sækir hingað sem þýðir það að það er í samfélagi sem því líður vel í. Þau sem nýta sér okkar þjónustu fara aftur í skólann sinn eða vinnuna þegar þau eru reiðubúin til þess. Geta haldið í okkur í öllum þessum skrefum í átt að bata. Við erum í raun að grípa þau sem þurfa á aðstoð að halda og okkar mat er að fólk á aldrinum 18-24 ára sé ekki nægjanlega vel sinnt í í fullorðinsgeðheilbrigðiskerfinu Í dag þar sem kerfið vill sjúkdómsgreina og stimpla tilfinningar og hegðun. Það er mikilvægt að ná til ungmenna sem fyrst og veita þeim vettvang til að ræða líðan án þess að von og framtíð sé tekin af þeim,“ segir Svava og bætir við að fólk nái bata þrátt fyrir að aðstæður virki stundum vonlausar í núinu.
„Þessi hópur á alls ekki allur heima inni á geðdeild auk þess sem það er ekki pláss fyrir hann þar. Í raun á helst ekki að þurfa að leggja fólk inn á geðdeild á þessum aldri nema þau kjósi sérstaklega að leggjast inn vegna sjálfsskaða- eða sjálfsvígshugsana. Við finnum það líka á okkar skjólstæðingum að það getur verið erfitt að stíga skrefið frá barna- og unglingageðdeildinni (BUGL) yfir á almenna geðdeild,“ segir Auður.
Hún segir að þau þurfi úrræði þar sem þau geta unnið í sínum málum með aðstoð og á þeim hraða sem þeim hentar. „Ég hef áhyggjur af því að ungu fólki sé ekki gefinn sá tími sem það þarf á að halda og þar er ég til dæmis að tala um ungt fólk sem hefur ítrekað dottið út úr skóla. Kannski er það bara meiri tími sem þau þurfa til að ná áttum, 1-2 ár í endurhæfingu til að ráða við verkefni sem þeim eru sett í lífinu. Gefum fólki tíma og þá nær það sér og fer aftur út í samfélagið,“ segir Auður.
Væri gott að snúa kerfinu á hvolf
Svava tekur undir þetta og segir gríðarlega miklar kröfur gerðar til ungs fólks í dag. Framhaldsskólinn hefur verið styttur í þrjú ár og á sama tíma eiga þau að standa sig vel í íþróttum, tónlist og já öllu, segir hún. „Menntakerfið virðist vilja steypa alla í sama mótið í stað þess að fagna fjölbreytileika og nýta styrkleika og áhugasvið hvers og eins,“ segir Svava.
Auður og Svava segja að það væri gott ef heilbrigðis- og félagskerfinu væri snúið á hvolf og ungu fólki gefið færi á að vera alltaf við stjórnvölinn í eigin lífi. Þar sem það fengi allar upplýsingar um valkosti og fengi vald til að taka upplýstar ákvarðanir um eigið líf. Þar sem skilaboðin eru að þau séu ekki sjúklingar þrátt fyrir að þau séu tímabundið að ganga í gegnum vanlíðan sem getur tekið frá þeim von. Öðruvísi skilar þessi hópur sér ekki aftur út í lífið.
„Fólk er vant því að þiggja þjónustu og fara eftir fyrirmælum og einhver annar er með lausnina fyrir þig. Þetta er ekki að skila fólki aftur út í lífið. „Það er svo mikilvægt að viðkomandi fái tíma til að grufla og finna út úr því hvað henti. Ekki það að einhver sem er kannski eldri en þú segir þér hvað sé rétt fyrir þig,“ segir Svava þegar rætt var um viðhorfsbreytingu frá hlutverki sjúklings yfir í einstaklingsnálgun byggða á valdeflingu.
Hjá Hugarafli er fólk á jafningjagrunni og skjólstæðingurinn er sá sem þekkir sig best og er best til þess fallinn að stjórna ferðinni. Hann finnur lausnina fyrir sig sjálfur með aðstoð annarra,“ segir Svava.
„Við erum hér til staðar og styðjum viðkomandi ef hann vill. Hvort heldur sem það er samtal við fagaðila eða aðra manneskju sem hefur reynslu til að vinna úr því sem hann er að ganga í gegnum. Það er eitthvað sem manneskjan finnur út sjálf. Þetta er hluti af töfrunum hjá okkur, hvers vegna svo mikið af ungu fólki kemur til okkur og hvers vegna það ílengist. Við veitum þeim fullt af tækifærum sem ekki eru í boði annars staðar. Það er ekki þannig að þú sért veikur og við ætlum að minnka kröfurnar til þín og gera allt viðráðanlegra fyrir þig. Við viljum ýta undir drauma þína og að þú ert að fara aftur út í lífið. Það held ég að skipti miklu máli,“ segir Svava.
Starf Svövu miðar að því að styðja við fólk í endurhæfingu og hjálpa því við að komast aftur út í lífið. „Hér hafa einstaklingar farið aftur út í skólann eða vinnuna með aðstoð og stuðningi hér hjá okkur í Hugarafli. Ég er þeim innan handar áfram eftir að viðkomandi er farinn af stað aftur, til að mynda fólk sem hefur verið öryrkjar lengi en eru farnir í fullt háskólanám,“ segir hún.
Auður segir mikilvægt að fólki viti að það geti alltaf leitað til Svövu og annarra fyrirmynda sem eru hjá Hugarafli. Til að mynda fólki sem er búið að ná bata. Að ungt fólk geri sér grein fyrir því að bati er ekkert óraunhæft markmið.
Hindranir sem drepa niður von
„Ég held að við séum svolítið að senda þau skilaboð í kerfinu eins og það er í dag, að þetta sé sjúkdómur sem sé kominn til að vera. Kerfið mætir mörgum með hindrunum, óþarfa flöskuhálsum og biðlistum. Þetta drepur niður von, drifkraft og frumkvæði. Svo erum við hissa að fólk skili sér ekki aftur út í lífið,“ segir Svava. „Vonin er það sem skilar manni áfram í sjálfsvinnu og það er hún sem gerir manni kleift að ná bata,“ bætir hún við.
Fólk sem kemur til Hugarafls getur komið þangað án nokkurrar tilvísunar og þjónustan er án endurgjalds. Margir notendur eru á endurhæfingarlífeyri á sama tíma og nýtir þann tíma sem það fær á slíkum lífeyri, mest 36 mánuðir, til að byggja sig upp og fara út í lífið án þess að þurfa að fá örorkubætur. Oft skiptir mestu að vera í sambandi við aðra og hitta fólk sem er að fást við sömu hluti. Að upplifa að vera ekki einn á báti, segir Auður.
Í geðfræðslu Hugarafls er fólk sem hefur náð bata hjá Hugarafli og fer inn í bekki í grunn- og framhaldsskóla til að segja sögu sína, opna umræðu um geðheilsu og eyða fordómum.
Í hverjum bekk megi gera ráð fyrir að tveimur til þremur líði ekki nógu vel og þeir kveikja oft á perunni þegar þeir heyra sögur þeirra sem eru með geðfræðsluna. Hvað valdi vanlíðan þeirra og að mögulegt sé að grípa strax inn á þessum jafningjagrunni, segir Auður.
Á sama tíma og búið er að opna umræðuna um geðræna erfiðleika, svo sem kvíða og þunglyndi, þá er líka verið að stimpla það inn hjá ungu fólki að það sé komið með sjúkdóm sem fylgi því alla ævi. „Þetta geta verið viðbrögð við einhverju sem þú hefur gengið í gengum og ekkert endilega eitthvað sem þú átt eftir að glíma við alla ævi. Kannski er þetta bara tímabil í lífi þínu. Ég held að kerfið vilji setja fólk í box en við eigum ekki að krefjast þess að allir séu með einhvern stimpil heldur eigi frekar rétt á aðstoð,“ segir Svava og bætir við að veita eigi aðstoð án þess að þeir sem fái aðstoðina þurfi endilega að fá greiningu til þess að fá hjálp.
„Við erum búin að búa til kerfi sem miðar að því að setja alla í einhver fyrirframgefin box – box sem við búum til í stað þess að fagna fjölbreytileikanum,“ segir hún.
Auður segir að áður hafi verið talið að greiningar myndu minnka fordóma en það sé ekki þannig og þrátt fyrir að fá greiningu er ekkert víst að þú fáir þjónustuna.
„Peningarnir til að veita aðstoð eru til og það er verið að setja fullt af peningum inn í velferðarkerfið en kannski ekki í réttan farveg. Til að mynda ætti að fjármagna úrræði sem grípa þig strax í stað þess að bíða þangað til fólk er orðið of veikt. Við sjáum að ungt fólk sækir í miklu meira mæli hingað og við sjáum ekki hvernig við eigum vegna fjárskorts að veita öllum þá hjálp sem þeir þurfa. Þarna er verið að fórna meiri hagsmunum fyrir minni. Samfélagsþjónusta sem vinnur forvarnarstarf sem er svo mikilvægt. Þjónustan er ódýr en því miður virðast stjórnmálamenn ekki gera sér grein fyrir því. Starfsemi Hugarafls er að skila góðum árangri og hvers vegna er verið að leggja slíka þjónustu niður?“ spyr Auður en eins og áður sagði er stefnt að því að leggja GET-hluta Hugarafls niður í september.
Umfjöllun um Hugarafl er hluti af greinarflokki um geðheilbrigðismál ungs fólks á mbl.is