smelltu hér til að horfa á erindi Málfríðar
Kæru gestir!
Málfríður Hrund Einarsdóttir heiti ég og er formaður Hugarafls ( segja frá minni reynslu) Hér kem ég fyrir hönd notenda þar sem ég er kjörinn af þeim hópi sem ég tilheyri, notendahópi Hugarafls.
Förum aftur um 15 ár, Hugarafl var þá stofnað og var tekið fagnandi í íslensku samfélagi. Samninganefnd og ráðherra studdi okkur alla leið og vildi hleypa að nýrri leið í samfélagslegri geðþjónustu. Það var farvegur og rými fyrir nýrri nálgun. Margur hafði beðið breytinga á geðheilbrigðiskerfinu, bæta þurfti réttindi og þjónustu og nýjum straumum var fagnað. Allir voru tilbúnir, notendur, aðstandendur, fagfólk og alþingi. Hugarafl ruddi brautina með hugmyndafræði Valdeflingar i farteskinu og kynnti batanálgun til sögunnar. Samfélagsgeðteymið Geðheilsa-eftirfylgd eða GET var á sama tíma stofnað og það var ákveðið að þessir tveir hópar gætu unnið saman, fagfólk og notendur með reynslu af geðrænum veikindum og þjónustunni. Notendur vissu líka hvað hafði virkað og hvað ekki til stuðnings í batanum. Hugarafl og GET lögðu ótakmarkað til samfélagsins fyrir lítið fjármagn, ómæld sjálfboðaliða vinna hefur verið unnin og opið öllum landsmönnum.
Þessi reynsla og þekking er nú hunsuð af heilbrigðisyfirvöldum.
Geðheilbrigðisáætlun sem um ræðir í dag er metnaðarfull og full af flottum fyrirheitum. Það er margt þar sem við þekkjum sem höfum náð bata okkar i Hugarafli notendur jafnt sem fagmenn.
Með því að leggja niður GET sem bjó yfir gríðarlegri reynslu af vinnu með þá hugamyndafræði sem kveður á um að unnið sé eftir í geðheilbr.áætlun, Valdeflingu , og sinnti um 1000 manns á ári í samstarfi við Hugarafl, er beinlínis farið gegn áætluninni sem við tölum um hér í dag og mér er það hreinlega hulin ráðgáta hvers vegna. Já ég segi það fullum fetum þó sett hafi verið á fót ný teymi, þau vinna einfaldlega öðruvísi. Sama hve mikið fjármagn er sett í það þá verður þar ekki til samfélag þar sem fólk finnur sig tilheyra og samfélag sem einstaklingur fær sinn tíma sem það tekur að ná bata. Það verður ekki til samfélag þar sem valdajafnvægis sé gætt í hvívettna. Ný teymi bjóða ekki uppá opna þjónustu sem einstaklingar eða fjölskyldur þeirra geta leitað á eigin forsendum.
Ég hef mína vitneskju frá þeim notendum sem nýttu sér þjónustu GET og þeirra sem nýta sér ný teymi heilsugæslunnar í dag.
Máli mínu til stuðnings langar mig að koma með dæmi um raunveruleikann í dag og hvernig var að ná sér í þjónustu hjá GET teyminu og Hugarafli vegna geðrænna erfiðleika fram til 1.september 2018.
Tökum eftirfarandi notanda sem dæmi:
Þá fann notandinn fyrir mikilli vanlíðan sem varð til að hann einangraðist heima hjá sér fullur af kvíða og þunglyndi sem lamaði hann á stundum. Þessi notandi hafði heyrt að það væri staður sem hann gæti gengið beint inná , sem væri ekki með nein flækjustig því öll símtöl og allar lækna heimsóknir voru of mikið í vanlíðan. Hann fer á þennan stað og spyr eftir langa samræðu við hausinn á sér, fullur kvíða, hvort hægt sé að fá aðstoð. Hann er boðinn velkomin, samdægurs er honum boðið að koma í stutt spjall til að útskýra fyrir honum hvernig þessi staður virkar, hann megi koma á sínum forsendum, þurfi ekki tilvísun eða neina pappíra uppá að mega fá þjónustu. Kvíðinn minnkar en hann er agndofa þegar hann er spurður hvort hann hafi áhugamál eða einhverja styrkleika ? hvað var eiginlega að gerast ? Svo er fjölskyldu hans boðin stuðningur í kjölfarið. Hann spyr þá hversu lengi hann fái þjónustu þarna og fær þau svör að það séu engar tímatakmarkanir á þjónustunni. Svo sér hann á þessum stað fullt af fólki, venjulegu vinalegu fólki sem gefur honum bros og heilsar. Þangað ætlar hann að koma aftur. Hann fær þarna strax þjónustu, er ekki settur í box, hann ræður förinni , hann ræður hvaða hóptíma hann velur fyrir sig, hversu oft í viku hann mætir og hann biður um viðtal við fagmann sem hann fær eins fljótt og unnt er. Hann tengir þátttöku sína við önnur verkefni í daglegu lífiÍ þá daga sem hann bíður eftir viðtali við fagmanninn fær hann viðtal við annan notanda sem hafði mjög svipaða reynslu og hann sjálfur. Og að finna þar aðra manneskju sem þekkir það að loka sig af, skaða sig eða vilja ekki lifa en hefur samt náð sér…..það gerði svo mikið fyrir hann að hann þáði að hitta hann reglulega næstu mánuði. Notandinn þurfti nefnilega ekki að flýta sér að ná bata eða líða betur fékk SINN tíma, kemur á SÍNUM forsendum í virkni við samfélag og finnur sig tilheyra hópi. Hann mætir í sálfræðitímana sína og finnur að sálfræðingurinn vinnur eins og jafningi veit ekkert betur en notandinn en saman finna þeir útúr frestunaráráttunni sem hefur þjakað hann, einangrunninni sem hann er kominn í og þann ótta við að taka strætó, já fagmaðurinn fer með honum í fyrstu strætóferðirnar. Þarna mótar notandinn sína framtíð með bakland útí samfélagið. Nú ef það kemur bakslag þá kemur hann bara aftur inní þjónustu þarf ekki að bíða , kemur og hittir sína félaga aftur hvort sem er notandi eða fagmaður en baklandið hefur hann alla leið útí skólann aftur nú eða vinnuna sem hann hefur ekki getað stundað lengi.
Í Dag:
Þá er hinn sami notandi á ferð. Hann er þjakaður af því sama og áður greinir. Hann hringir á sína heilsugæslu og það er 2 vikna bið til heimilislæknis. Hann bíður. Þegar kemur að þeim tíma þá passar hann að segja rétt frá og draga ekki úr neinu því hann óttast líka að verða hafnað á þessu stigi máls. en þangað er hann komin til að fá tilvísun inní geðteymi. Hann fær að vita að hægt sé að senda beiðni inná ný geðteymi þó ekki sé það víst en það mun fara eftir greiningu hans, alvarleika veikindanna og búsetu. Hann þakkar sínu sæla fyrir að búa ekki í Hafnarfirði því engin teymi eru ennþá komin utan Reykjavíkur. Hann bíður núna milli vonar og ótta eftir svari hvort af þjónustu verður. Líðan fer versnandi því hann veit ekki hvort hann muni fá þjónustu þar því hann hefur aldrei legið á geðdeild. Hann óttast að fá ekki þjónustu því hann passar hvergi í þau box sem kerfin tvö sem ráðandi eru hafa búið til fyrir hann. Hann bíður, er ekki á sínum forsendum og missir vald sitt. Loksins fær hann jákvætt svar um þjónustu hjá teyminu og fái tíma eftir 2 vikur. Hann bíður Loksins er komið að tímanum hjá teyminu þar sem honum er tjáð að hann geti fengið þjónustu sálfræðings, geðlæknis eða hjúkrunarfræðings en ef hann sé mjög slæmur fái hann hjúkrun heim, þá væntanlega til að taka inn lyfin sín, ræða líðan sína og fá ráðgjöf ýmiskonar m.a um matarræði og hreyfingu. Hann er mjög glaður með að verða ekki hafnað á þessu stigi og finnst lukkan leika við sig þar sem hann þarf þá ekki að fara út og takast á við heiminn. Notandinn finnur fljótlega til óöryggis með hversu langann tíma hann fái hjá teyminu, hvort unnið sé með tengslaneti ( fjölskyldu ) og hvort hann fái aðstoð með tækifærin í lífinu.
Á þessu stigi máls gott fólk er notandinn komin í gíslingu hjálparleysis og að öllum líkindum á örorku, því að bið eftir símhringingum, bið eftir pappírum, bið eftir viðtölum laga ekki ástand notandans. viðtölin eru háð tímaramma og þarna eru stofnanirnar hafnar yfir einstaklinginn. Biðin er þó ekki það eina, hann getur ekki valið, hann er ekki á sínum forsendum, hann finnur ekki tækifæri til valdeflingar, valdið minnkar. Hvað gerist svo eftir þetta er okkur hulin ráðgáta ..
Eitt meginmarkmið geðheilbrigðisáætlunnar er aukin vellíðan og betri geðheilsa landsmanna og virkari samfélagsþáttaka einstaklinga sem glíma við geðraskanir til skemmri eða lengri tíma ÓHÁÐ BÚSETU ÞEIRRA. Í dag 20.november 2018 er ekki farið af stað með þessa teymisþjónustu á kragasvæðinu hvað þá á landsbyggðinni.
Ég held að Geðheilbrigðisáætlunin hafi ekki ætlað að svona færi. Það er eitthvað annað í gangi sem ekki gengur útá að bæta geðheilsu landanns.
Samkvæmt lið A.2. í geðheilbrigðisáætlun ber geðheilsuteymum að vinna eftir hugmyndafræði valdeflingar. Ekki neina valdeflingu var að finna í skýrslu um stofnun nýrra geðheilsuteyma frá september 2017 og ég sé ekki valdeflingu í útfærslunni heldur. Og ljóst er að verulega vantar upp á skilning fagfólks um hvað valdefling snýst og hvernig unnið er með hana til að tryggja að notandi hafi eitthvað um sína þjónustu og meðferð að segja. Valdefling er nefnilega ekki bara spariorð sem notað er á tyllidögum þegar hentar embættismönnum í þykjustuleik. Valdefling er verkfæri byggt á mælanlegum atriðum sem fagmenn og notendur geta nýtt sér markvisst í batamiðaðri vinnu. Og það er lykilhugtak til að tryggja þjónustu við hæfi notenda, samkvæmt tilmælum frá sameinuðu þjóðunum, allt frá 2010. Ég spyr mig enn og aftur , erum við hér að sjá mögulega gjaldfellingu á orðinu Valdefling ?
Skv. geðheilbrigðisáætlun er komið inná 1. 2. Og 3. Stigs geðheilbrigðis þjónustu. Geðheilsuteymin eru í raun ekki samfélagsgeðþjónusta eins og þau eru hugsuð í dag. Þau eru lokað úrræði í báða enda þar sem einstaklingurinn getur meiri segja ekki leitað sjálfur til teymis þó það væri í næsta húsi við hliðina á honum. Það þarf tilvísun frá fagaðilum til að komast að og í dag er 2-3 vikna bið eftir t.d. tíma hjá heimilislækni. Svo ákveður geðteymið HVORT viðkomandi eigi að fá þjónustu. Og samkvæmt skýrslu um stofnun geðheilsuteyma frá september 2017 hefur landsspítalinn forgang um pláss í teymin frekar en einstaklingar með tilvísun frá heilsugæslu en teymin hafa forgang á Landspítalann. Það sem við sjáum eru tvær stórar stofnannir að senda á milli sín einstaklinga og taka þar með völdin af þeim. Einstaklingur sem hefur ekki háa rödd getur farið mjög illa út úr svona þjónustu. Það versta sem getur gerst í veikindaferlinu er að tapa völdum sínum.
Ljóst er að þegar kemur að Geðheilsuteymum eru þau um ári á eftir áætlun. Það vantar verulega upp á að til staðar sé sú þverfaglega aðkoma sem fyrirhuguð var í upphafi. Verulega þarf að bæta úr til að tryggja að samþætting og samfella verði til staðar á forsendum notandans og efla þarf aðkomu notenda innan teymisins. Og það snýst ekki bara um fjármagn heldur hugarfarsbreytingu. Máli mínu þar til stuðnings má nefna að Heilbrigðisráðuneytið taldi mikilvægara að ræða við alla aðra en Hugarafl og notendur GET sem reyndar voru þeir einu sem voru að missa sína þjónustu við skipulagsbreytingarnar. Og það segir meira en mörg orð um stefnu ráðuneytisins í geðheilbriðgismálum og samtal við notendur. Þar er ekki heldur farið eftir þeim fögru fyrirheitum um samþætta og samfellda þjónustu.
Í dag er ekki til staðar neinn samningur milli ríkis og sveitarfélaga sbr lið (a1 í geðheilbrigðisáætlun) og ekki búið að binda í lög að slíkur samstarfsamningur þurfi að vera til staðar eða hvaða þjónustu þurfi að uppfylla. Þeir samningar sem nú þegar hafa verið mótaðir eins og t.d. um stofnun geðheilsuteyma hér á Höfuðborgarsvæðinu byggja því á veikum grunni og eru kannski helsta ástæða þess að ekki var betur að málum staðið m.a. um aðkomu notenda að öllu ferlinu. Mikilvægt er að notendum verði tryggð tækifæri til að meta þá þjónustu sem þeim er veitt, þ.m.t. samþætting og samfella sem á að vera til staðar í 2. stigs þjónustu.
Þverfagleg teymisvinna sem nú hefur verið komið á með sömu starfstéttum og vinna á geðdeildum sýnir að mjög litlar áherslur eru lagðar á sálfélagslega samverkandi þætti sem getur leitt til alvarlegrar einangrunnar hjá þeim aðilum sem fá einungis vitjanir í formi heimahjúkrunar. Þar er nauðsynlegt að gera margfalt betur. Ekki bara hér á Reykajvíkursvæðinu. Heldur á landinu öllu.
Hætta er hins vegar á að sú takmarkaða nálgun sem kemur t.d. fram í skýrslu um stofnun nýrra geðteyma, verði notuð sem forskrift af því sem koma skal og byggir á þægindaramma og færibandavinnu kerfisins fremur en batamiðaðri notendanálgun. Og þá væri betur heima setið en af stað farið.
Teymisvinna getur verið góð – en hún býður þeirri hættu heim að einstaklingurinn hafi takmarkað vægi og meira sé talað um hann en við hann. Markmið Hugarafls hefur allt frá upphafi verið að styrkja rödd einstaklingsins og gæta þess að hver og einn fái tækifæri til að móta umhverfi sem hluti af hópi. Við höfum hins vegar fundið að þegar við fáum þessa háu rödd sem svo lengi hefur verið í dvala vegna veikinda okkar verðum við óþæginleg, þykjum vera vesen og í versta falli óþolandi því við erum ekki alltaf sammála og tölum þann sannleika sem notendur þess kerfis sem aðrir hafa hannað fyrir okkur og þess kerfis sem geðheilbr.áætlun snýst um.
Mig langar að leyfa mér að lesa hér upp lítin kafla úr skýrslu sameinuðu þjóðanna í geðheilbrigðismálum sem við eigum jú að vera að fara eftir;
“Þátttaka í geðheilbrigðisþjónustu er tiltölulega nýtt fyrirbæri og flóknari en ella vegna djúpstæðs valdaójafnvægis innan heilbrigðiskerfanna.Mikilvægt er að greiða fyrir valdeflingu einstaklinga, einkum þeirra sem glíma við vissar geðheilbrigðisþarfir, með stuðningi í gegnum frumkvæði þeirra eigin talsmanna, jafningjastuðningsnet, þríhliða samtal og annað frumkvæði talsmanna notenda, auk nýrra vinnubragða á borð við samvinnuverkefni, sem tryggja þátttöku sem skilar einhverju og er dæmigerð fyrir aðstæður í þróun og veitingu heilbrigðisþjónustu. Í því sambandi er mikilvægt að skapa rými fyrir frjáls félagasamtök og stuðningur við starfsemi félagasamtaka skiptir öllu í því skyni að endurheimta traust á milli umönnunaraðila og rétthafa sem nota þjónustuna”
Ég er ekki hér komin í dag til að vera meðvirk stóru kerfunum tveimur sem eru orðin ráðandi í allri þjónustu, ráðuneytinu eða öðrum geðúrræðum. Hér nota ég mína rödd sem ég áður bældi í þunglyndinu og lamandi kvíða til að tjá mína upplifun og hundruði annarra notenda sem ekki hafa ennþá fundið sína rödd.
Hugarafl mun halda áfram að berjast fyrir sínum markmiðum og tryggja að rödd notenda og virk þátttaka í geðheilbrigðismálum sé til staðar. Aldrei verið meiri þörf fyrir sterk, lýðræðisleg notendasamtök enda ljóst að enn er langt í land á mörgum sviðum.
Það sem læra má af þessari geðheilbrigðisáætlun er að sjónarmið notenda lenda allt of oft undir og því verðum við í sameiningu að breyta. Og ljóst að það verður a.m.k verkefni Hugarafls í náinni framtíð. Ekkert um okkur án okkar á að gilda þegar kemur að geðheilbriðgðismálum líka. Og ekki tala bara við þröngann hóp notenda heldur alla breiddina líka þá sem hafa háa rödd.
Athugið; hægt er að nálgast streymi frá fundinum og erindi Málfríðar er að finna á mínútu 50:25.
