Þegar við eignumst barn, þá breytist allt. Við fáum í fangið litla veru sem við berum ábyrgð á. Veru sem á líf sitt undir því að við verndum hana og hlúum að henni. Veru sem okkur er skyld að koma til manns. En ekki bara skylt, heldur einnig ljúft. Ekkert jafnast jú á við þá hamingju að sjá afkomendur sína vaxa og dafna.
Þegar við eignumst barn, þá breytist allt. Við fáum í fangið litla veru sem við berum ábyrgð á. Veru sem á líf sitt undir því að við verndum hana og hlúum að henni. Veru sem okkur er skyld að koma til manns. En ekki bara skylt, heldur einnig ljúft. Ekkert jafnast jú á við þá hamingju að sjá afkomendur sína vaxa og dafna.
Þótt naflastrengurinn slitni kannski aldrei er þessu ræktuarstarfi foreldra þó markaður ákveðinn tími. Uppeldishlutverkið er tímabundið. Það er ekki verkefni án endaloka. Takmarkið er að styðja barnið og styrkja þar til það verður sjálfbjarga. Koma því upp brekku barnæskunnar og unglingsáranna – alla leið upp á hæðina þar sem fullorðinsárin taka við.
Það er dálítið misjafnt hversu langan tíma foreldrar eru að mjaka afkomendum sínum upp þessa brekku. Sumir krakkar komast alla leið á meðan þeir eru enn á táningsaldri. Aðrir eru orðnir vel rúmlega tvítugir þegar þeir ná loks alveg upp á hæðina. En þar með geta foreldrarnir líka slakað á. Verkefnið, sem hófst á fæðingardeildinni, er í höfn. Litla krílið hefur tekið ábyrgð á eigin lífi, það er flogið úr hreiðrinu og farið að spjara sig sjálft.
Svona endar sagan hins vegar ekki ef barnið á við andleg veikindi að stríða. Ritari þessara orða hefur áralanga reynslu af því. Þegar geðrænn sjúkdómur herjar á barnið þitt er brekkan bæði brattari og lengri. Enn sem komið er finnst mér hún meira að segja endalaus. Ég sé í mesta lagi rétt grilla í brúnina – og þó er barnið mitt ekki lengur neitt barn, heldur fullorðin manneskja.
Við vorum í góðum gír og á fullri fart upp brekku lífsins, ég og barnið, en á unglingsárunum kom skyndilega babb í bátinn. Þunglyndi smeygði sér óboðið inn í tilveru okkar – og allt í einu stóðum við pikkföst á miðri leið. Og ekki nóg með það. Það reyndist vera glerhálka í brekkunni og við á sumardekkjum.
Ég byrjaði auðvitað strax að ýta. Þó það nú væri! Hlutverk mitt var jú að koma barninu upp á brúnina. Veika unglinginn sundlaði hins vegar við þá tilhugsun um að standa á eigin fótum og hann breiddi upp yfir höfuð þegar ég tuðaði um mikilvægi menntunar, félagslegra tengsla og fjárhagslegs sjálfstæðis. Ég var aftur á móti ákveðin í að gera hann sjálfbjarga – og þess vegna ýtti ég og ýtti, af öllum lífs og sálar kröftum. En það er ekkert grín fyrir eina auma mannveru að ýta bíl á sumardekkjum upp glerhála brekku. Og ekki bætir það úr skák þegar einstaklingurinn, sem verið er að hjálpa, stendur þar að auki á bremsunni.
Þetta basl okkar, þarna í miðri brekku, hefur nú staðið í nokkuð mörg ár. Barnið, sem brátt var ekki lengur barn, hætti í skóla og það hætti líka í mörgum vinnum. Sem betur fer byrjaði það reyndar aftur í skóla en árum saman hefur þessi greindi og hæfileikaríki einstaklingur þó aðallega verið undir sæng og í mikilli vanlíðan – og hvorki getað sinnt námi né vinnu. Samt hefur hann lítið sem ekkert verið undir læknishendi og aldrei lagst inn á sjúkrahús, enda ekki gott að koma fólki til hjálpar ef það afþakkar alla aðstoð. Og þar sem barnið mitt stóra var umhverfi sínu ekki hættulegt var “umhverfið” algjörlega áhugalaust um að skerast í leikinn. Vandinn var alfarið mitt mál – vegna þess að veikindin voru af geðrænum toga. Ef barnið mitt hefði legið fótbrotið eða með krabbamein inni í herbergi … þá hefði fólki væntanlega ekki þótt eðlilegt að ég þyrfti að sinna því og reyna að koma því til heilsu, algjörlega upp á eigin spýtur.
Þetta er afar nöturleg aðstaða og ég var á einmanalegu spóli þarna í hálkunni þegar ég frétti fyrir algjöra tilviljun af Geðheilsu-eftirfylgd. Það hvarflaði þó ekki að mér að þar væri neinna kraftaverka að vænta. Reynsla mín af “kerfinu” gaf ekki tilefni til bjartsýni. Ég hafði m.a. reynt að hringja í bráðamóttöku geðdeildar LHS, án þess að það skilaði öðru en vonbrigðum. Samt ákvað ég að prófa að hafa samband við Geðheilsu-eftirfylgd í von um stuðning við að koma barninu mínu upp brekkuna. Ég hafði jú engu að tapa. En viti menn – þetta reyndist mikið gæfuspor. Ég trúði þessu varla. Allt í einu voru fleiri komnir út að ýta! Fólk sem bauðst til að vera mér og mínum til halds og trausts á vegferðinni, þótt það væri okkur algjörlega vandalaust. Fólk sem hafði samband við mig að fyrrabragði. Fólk sem var tilbúið að koma heim til mín, ef á þyrfti að halda. Fólk sem rataði eftir rangölum kerfisins og gat komið málum á hreyfingu. Fólk sem spurði hvernig mér liði og minnti á mikilvægi þess fyrir aðstandendur að sinna sjálfum sér. Eftir áralangt puð upp á eigin spýtur hljómaði þetta næstum of gott til að vera satt.
Auðvitað biðu þarna ekki patentlausnir á færibandi, eins og ég hafði svo sem vitað. Málið er einfaldlega ekki þess eðlis að hægt sé að leysa það með snöggum og auðveldum hætti, í eitt skipti fyrir öll. Allar slíkar væntingar eru draumórar. Það er erfitt að hjálpa einstaklingum með geðsjúkdóma. Ekki síst ef þeir standa sjálfir fast á bremsunni. Þess vegna þurfa bæði fjölskyldur þeirra og þeir fagaðilar, sem að málinu koma, að hafa botnlausan skilning og endalausa þolinmæði. Þá einstöku blöndu fann ég einmitt hjá þeim starfsmanni Geðheilsu-eftirfylgdar sem tók mig undir sinn verndarvæng. Með mikilli þrautseigju og enn meira umburðarlyndi tókst viðkomandi konu að mynda tengsl við veika, fullorðna barnið mitt og byrja að létta undir með mér við að ýta.
Mér finnst myndlíkingin um brekkuna skýra þetta best. Eftir að ég sendi út neyðarkall til Geðheilsu-eftirfylgdar er ég ekki lengur ein að bisa við mjaka sjúklingnum upp á við. Tvær sterkar og fumlausar fagmannshendur hafa bæst við og hjálpa mér nú við að mjaka verkefninu áleiðis – og fleiri hendur bíða reiðubúnar, ef nauðsyn krefur. Fyrir þennan stuðning er ég þakklátari en orð fá lýst.
Kannski kem ég barninu mínu einhvern daginn alla leið upp á hæðina – þangað sem þess bíður sæmilega sjálfstæð tilvera, viðfangsefni við hæfi, öruggt húsnæði og viðunandi fjárhagur. Allt þetta sem ég sá í anda á fæðingardeildinni og taldi sjálfsagt og eðlilegt. En til að ná þessu marki, sem ekki þykir neitt tiltökumál þegar heilbrigður einstaklingur á í hlut, þarf margt og mikið að gerast. M.a. verður bylting að verða í fjárveitingum til geðheilbrigðismála og húsnæðismálum geðsjúkra. Já, það þurfa svo miklu fleiri að koma út að ýta! Foreldrar veiku einstaklinganna geta þetta ekki einir. Fyrr eða síðar þverra kraftar þeirra.
Þess vegna er starfsemi á borð við Geðheilsu-eftirfylgd gífurlega mikilvæg – og “eftirfylgd” er lykilatriði í þessu sambandi. Eflaust er orðinu ætlað að vísa til eins konar brúar fyrir geðsjúka, frá sjúkrastofnun og út í þjóðfélagið. Fyrir mig, sem aðstandanda, snýst eftirfylgdin hins vegar um það að starfsmennirnir í Bolholtinu sleppa ekki hendinni af mér. Ég er þeim ekki gleymd þar til ég banka upp á næst. Ég er því ekki lengur í hlutverki nöldrarans sem sífellt er að biðja um hjálp, fyrir daufum eyrum. Mínum málum er haldið gangandi, án þess að ég þurfi að minna á það, og haft er samband við mig að fyrrabragði. Slíkri eftirfylgni hef ég ekki kynnst annarsstaðar í kerfinu. En nú hef ég eignast bandamenn í brekkunni – og hvílíkur léttir.
