Greinar

Of geðveikur til að láta í sér heyra?

By febrúar 22, 2014 No Comments

Undanfarin ár hafa orðið miklar framfarir á sviði gæðaþróunar í heilbrigðisþjónustu. Hugarafl samanstendur af iðjuþjálfum og einstaklingum sem eiga við geðræn vandamál að stríða en eru á batavegi. Eitt af mörgum verkefnum Hugarafls er gæðaþróunarverkefnið Notandi spyr Notanda (NsN) en fyrirmyndin er frá norskum notendahópi í Þrándheimi. Í gæðaþróuninni fær sjónarmið notenda að koma fram en það er nýsköpun hér á landi. Viðmælandi okkar er einn af stofnendum Hugarafls og þátttakandi í NsN verkefninu. Með verkefninu sá hann einstakt tækifæri fyrir notendur að koma sjónarmiðum sínum á framfæri og stuðla að hugarfarsbreytingu. Í stefnu félagsmálaráðuneytisins (2007) um þjónustu við fötluð börn og fullorðna 2007–2016 kemur fram að notendaþekking er mikilvæg. Í ávarpi Magnúsar Stefánssonar félagsmálaráðherra þann 9. nóvember 2006 kemur fram að félagsmálaráðuneytið sér gæðaþróunarverkefni sem tækifæri til betri, fjölbreyttari og árangursríkari þjónustu (Félagsmálaráðuneytið, 2006). AE starfsendurhæfing, samstarfsaðili Hugarafls, hefur gert þjónustusamning við félagsmálaráðuneytið um gæðakannanir á þjónustu við geðfatlaða sem byggja á notendaþekkingu.

Of geðveikur til að láta í sér heyra? Þar sem rödd notenda fær að heyrast.

Nýtt atvinnutækifæri geðsjúkra

Talið er að u.þ.b. 27% fullorðinna evrópubúa eigi við geðræna erfiðleika að stríða á hverjum tíma og íslenskar rannsóknir sýna svipað hlutfall á Íslandi. Undanfarin ár hafa orðið miklar framfarir á sviði gæðaþróunar í heilbrigðisþjónustu. Sú þróun byggist á viðleitni allra sem hlut eiga að máli að bæta árangur, vinnubrögð og hagkvæmni og koma þannig til móts við óskir, þarfir og væntingar þeirra sem nota þjónustuna.

Samtökin Hugarafl samanstanda af einstaklingum sem eiga við geðræn vandamál að stríða en eru á batavegi og vilja deila reynslu sinni með öðrum sem láta sig slík málefni varða. Auk þess vilja samtökin stuðla að bættri geðheilbrigðisþjónustu. Iðjuþjálfarnir Auður Axelsdóttir og Elín Ebba Ásmundsdóttir, báðar með víðtæka reynslu af geðheilbrigðismálum voru upphafsmenn Hugarafls ásamt Garðari Jónassyni, Hallgrími Björgvinssyni, Jóni Ara Arasyni og Ragnhildi Bragadóttur sem höfðu einnig víðtæka reynslu sem notendur geðheilbrigðisþjónustunnar. Hugaraflshópurinn var stofnaður í Grasagarðinum í Reykjavík, í júní 2003. Til að byrja með hafði hópurinn aðsetur með Auði Axelsdóttur hjá Heilsugæslu Reykjavíkur í Drápuhlíð en þegar Auður flutti sig um set fylgdi hópurinn með og hefur nú aðstöðu við miðstöðina Geðheilsa-eftirfylgd/iðjuþjálfun í Bolholti 4 sem er starfrækt af Heilsugæslu Höfuðborgarsvæðisins. Auður og Hugarafl hafa því starfað náið saman frá upphafi og er Hugarafl hluti af þeim nýsköpunarverkefnum sem Auður Axelsdóttir hefur komið á fót. Markmið Hugarafls er að vinna að ýmsum verkefnum sem bæta geðheilbrigðisþjónustu og öll vinna innan Hugarafls fer fram á jafningjagrundvelli. Verkefnavinna hefur þýðingu fyrir einstaklinga á batavegi, einstaklinga sem ekki eru tilbúnir út á almennan vinnumarkað en vilja að reynsla þeirra af geðsjúkdómum megi nýtast. Eitt af mörgum verkefnum Hugarafls er gæðaþróunarverkefnið Notandi spyr Notanda (NsN). Markmið verkefnisins er tvíþætt. Annars vegar að efla geðsjúka til áhrifa á geðheilbrigðisþjónustu og hins vegar atvinnusköpun fyrir geðsjúka í bata. Niðurstöður gæðaþróunarinnar eru annars vegar notaðar til að stuðla að bættri þjónustu og hins vegar til að halda í þá þjónustu sem notendum líkar við. Gæðaþróun í geðheilbrigðisþjónustu, þar sem notendasjónarmið koma fram, er nýsköpun hér á landi. Nánari upplýsingar um Hugarafl er meðal annars að finna á heimasíðu félagsins www.hugarafl.is.

Viðtal við meðlim í Hugarafli

Viðmælandi okkar Garðar Jónasson, er einn af stofnendum Hugarafls og einn þeirra notenda sem tók þátt í NsN verkefninu. Við fyrstu kynni virkar Garðar rólegur, yfirvegaður og skipulagður maður. Fljótlega kemur í ljós að hann er einnig glaðvær, stríðinn og hefur góða kímnigáfu. Garðar vandar orð sín vel og kemur máli sínu frá sér á skemmtilegan og skýran hátt. Garðar hefur einstakt lag á að líta á björtu hliðar lífsins og að líta á vandamál sem verkefni sem þarf að takast á við. Greinilegt er að hann er baráttumaður, þrautseigur og gefst ekki upp þótt hindranir verði á vegi hans. Þessir hæfileikar og sá reynslu fjársjóður sem hann býr yfir vakti áhuga okkar. Við báðum hann því um að segja sögu sína til þess að leyfa okkur og öðrum að læra af reynslu hans.

Garðar glímir við líkamlega fötlun vegna læknamistaka í fæðingu. „Líkamlega fatlaðir hafa tilhneigingu til þess að einangrast inni í sjálfum sér. Vegna líkamlegrar fötlunar hef ég dregist aftur úr og ég tel að líkamleg fötlun mín hafi líka haft áhrif á geðheilsuna, það spilar saman“, segir Garðar. Hann telur sig því eiga við líkamlega og andlega fötlun að stríða. Hann segist upplifa að fólk sé dæmt mjög mikið út af líkamlegri fötlun sinni. Að það sé komið fram við líkamlega fatlað fólk á annan hátt en aðra þjóðfélagsþegna.

Garðar komst fyrst í kynni við verkefnið um gæðaþróun í gegnum Elínu Ebbu iðjuþjálfa sem hefur barist mikið fyrir því að hlustað sé á notendur og þeirra þekkingu. Hún kynntist þessari nálgun í Noregi árið 1999 og síðan þá hafði hún reynt að koma verkefni sem þessu á koppinn en enginn sá hvaða möguleikar lágu í slíku fyrr en Garðar heyrði um það árið 2002. Garðar segir að það hafi enginn hlustað á hugmyndir Elínar Ebbu fyrr en hann fór að sýna þeim áhuga. Garðar varð strax spenntur og sá að þarna lágu tækifæri fyrir notendur til að hafa áhrif. Verkefnið varð að ákveðnu hugarfóstri og gekk Garðar með það í maganum þangað til árið 2004 en þá varð draumur hans að veruleika.

Verkefnið Notandi spyr Notanda – nýtt atvinnutækifæri geðsjúkra (NsN) er byggt á norskri fyrirmynd sem fyrst var unnin á árunum 1998-2000. Verkefnið gekk það vel að ákveðið var að halda áfram og í dag annar hópurinn varla eftirspurn. Hér á landi fór vinnan af stað sem tilraunaverkefni í samstarfi við Háskólann á Akureyri og Hugarafl, styrkt af Nýsköpunarsjóði námsmanna með mótframlagi frá heilbriðis- og tryggingamálaráðuneytinu. Greinilegt er að nýsköpunarverkefni af þessu tagi er samstarfsverkefni sem krefst hugsjónar, eldmóðs og mikillar vinnu. Í því samhengi vill Garðar sérstaklega þakka Sæunni Stefánsdóttur, þáverandi aðstoðarmanni heilbrigðis- og tryggingamálaráðherra og segir að hún hafi átt stóran þátt í því að þetta verkefni fór af stað. Án stuðnings utanaðkomandi aðila hefði þetta ekki orðið að veruleika og meðlimir Hugarafls ekki fengið tækifæri til að sýna hvað í þeim býr.

Með tilkomu gæðaþróunarverkefnisins gátu notendur geðheilbrigðisþjónustunnar haft áhrif á þá þjónustu sem var í boði. Garðar segist hafa upplifað misbeitingu innan geðdeilda og sú upplifun olli því að hann fékk áhuga á þessu verkefni. Hann sá möguleika á að hugarfarsbreyting gæti orðið innan „geðbatteríisins“, bæði hjá stjórnendum og starfsfólki og sem einstakt tækifæri fyrir notendur til að koma sjónarmiðum sínum á framfæri. Á geðdeildunum upplifði hann að starfsfólk hlustaði ekki á sjónarmið notenda. Garðar segir algengt að notendur hafi verið lyfjaðir niður og ekki hlustað á þá. Telur hann að þessu þurfi að breyta, að nauðsynlegt sé að hlusta á rödd notandans og taka mark á henni. Í sambandi við þá misbeitingu sem Garðar upplifði á geðdeildinni telur hann að gera þurfi skýrar kröfur við ráðningu starfsmanna svo sem að farið sé fram á hreint sakavottorð og að starfsfólk fái frekari fræðslu um nálgun og framkomu við notendur.

Eins og áður segir fékk Garðar strax mikinn áhuga á hugmyndinni um NsN. Árið 2004 fór verkefnið af stað og boltinn að rúlla. Garðar upplifir að þetta hafi verið krefjandi en umfram allt mjög gefandi og þroskandi tímabil þar sem rödd notenda fékk í fyrsta skipti að heyrast. Gæðaþróunarverkefnið náði til þriggja geðdeilda á Landspítala Háskólasjúkrahúsi (LSH). Sett voru saman þrjú vinnuteymi innan Hugarafls þar sem hver og einn meðlimur hafði hlutverk við hæfi. Hvert teymi aflaði gagna á einni deild LSH en innan teymisins voru spyrjandi, meðspyrjandi, ritari, meðritari og einn áheyrandi. Einungis gafst einn mánuður í undirbúning, einn mánuður í viðtölin á deildunum og einn mánuður í úrvinnslu gagna. Við upplýsingaöflun voru tekin sextán viðtöl á deildunum þremur. Iðjuþjálfanemarnir Harpa Ýr Erlendsdóttir og Valdís Brá Þorsteinsdóttir frá Háskólanum á Akureyri voru hluti af hópnum sem unnu verkefnið. Þær sáu um að stýra verkefninu og komu að undirbúningi þess svo sem viðtalstækni, framkomu og hópefli en einnig að úrvinnslu gagna. Vel tókst að þjappa hópnum saman og náðist góð tenging milli hópmeðlima, þar sem allir unnu á jafningjaplani. Eftir hvert einasta viðtal var sest niður og farið yfir gögnin. Garðar telur að mikilvægt hafi verið að fara strax yfir gögnin og einnig að fá að „pústa út“ eftir krefjandi viðtöl. Segir hann iðjuþjálfanemana hafa reynst mjög vel í því og einnig við úrvinnslu gagnanna. Þær Harpa Ýr og Valdís Brá unnu ítarlega skýrslu 2004 um niðurstöðu verkefnisins sem þær svo sendu til ráðuneytanna. Að lokum var haldinn blaðamannafundur þar sem farið var yfir skýrsluna. Í viðtölum voru eingöngu notendur, enginn fagaðili, og upplifir Garðar það sem stórkostlegan árangur fyrir notendur. Hann telur að það sé ýmislegt sem notendur hafa innra með sér, sem þeir þora ekki að segja við starfsfólk vegna þess að þeir halda að ekki sé tekið mark á þeim „Mér fannst ég hafa fengið happadrættisvinning þegar ég vissi að verkefnið væri að fara í loftið“. Fyrir honum var þetta stórkostlegur sigur. Garðar segist hafa lagt upp með það að takast á við þetta verkefni eins og að vera í vinnu.

Garðar fékk tækifæri til að taka þátt í NsN, einnig var honum veitt val um hvaða hlutverki hann gegndi innan hópsins. Eins og hann sjálfur orðar það, klifraði hann hægt og rólega upp „metorðastigann“. Hann byrjaði sem áheyrnarfulltrúi, vann sig upp og varð ritari, svo meðspyrjandi og endaði sem spyrjandi. Garðar fékk því bæði hvatningu og tækifæri til að prófa öll hlutverk innan hópsins. Hópurinn bar sameiginlega ábyrgð á vinnunni og var það mikil áskorun.

Garðar fékk gríðarlega mikið út úr öllu ferlinu. Meðal annars jókst sjálfstraust hans og úthald vegna þess að hann fékk að sjá árangur, hann sá að hann gat gert alvöru hluti. Verkefnavinnan var gefandi og Garðar gat sýnt fram á færni í hópavinnu. Í gegnum ferlið fékk Garðar hlutverk og upplifði tilgang sem gaf honum von og trú á eigið líf. Garðar telur mjög mikilvægt að hafa rútínu yfir daginn. Að vakna á morgnanna og hafa markmið til að stefna að. Á Landspítalanum upplifði hann stöðnun, engin alvöru verkefni til að takast á við og lítið í boði nema föndur. Hann upplifði vonleysi og hélt að ekkert væri í boði fyrir utan spítalann. Áður en Garðar veiktist vann hann 10 til 11 tíma á dag og munaði ekkert um að fara í líkamsrækt í einn til tvo tíma. Reynslan af verkefninu hefur gefið honum von um að komast út á vinnumarkaðinn aftur og getur hann nú hugsað sér að komast í dagvinnu.

Við höfðum áhuga á að vita hvað Garðar telur iðjuþjálfa og aðra geta lært af þessari reynslu. Í fyrsta lagi nefnir hann mikilvægi stuðnings frá notendum. Þeir hafa aðra reynslu og annað sjónarmið en fagfólk, þekkja ferlið og þær aðstæður sem viðkomandi hefur gengið í gegnum. Í öðru lagi telur hann að góð samskipti og góður stuðningur frá umhverfinu séu lykilatriði í bataferlinu. Fagaðilinn veitir bestan stuðning með því að vera til staðar. „Það er nálgunin sem skiptir megin máli, það er þessi persónulega nálgun fagaðila sem veitir manni öryggi“.

Stefna félagsmálaráðuneytis um þjónustu við fötluð börn og fullorðna 2007-2016

Í stefnu félagsmálaráðuneytisins um þjónustu við fötluð börn og fullorðna 2007–2016 kemur fram jákvætt viðhorf og velvilji ráðuneytisins gagnvart tækifærum og mikilvægi þess að hlustað sé á notendur og þekkingu þeirra (Félagsmálaráðuneytið, 2007). Í ávarpi sínu 9. nóvember 2006 fjallar Magnús Stefánsson, félagsmálaráðherra um að þátttaka og virkni fatlaðra í samfélaginu séu lykilorð í þeirri framtíðarsýn sem nýju stefnudrögin bera með sér þar sem sérhver einstaklingur hefur mikilvægu hlutverki að gegna. Þátttaka og virkni allra þegna í lífi og starfi samfélagsins styrkir forsendur þess til að það geti borið rík einkenni mannúðar, skilnings, virðingar og réttlætis. Ennfremur bendir hann á að betur má ef duga skal. Þótt hugmyndafræðin í þjónustu við fatlað fólk hafi staðist vel tímans tönn sé orðið tímabært að endurskoða þær grundvallarhugmyndir sem hún byggir á. Hann telur að félagsmálaráðuneytið þurfi stöðugt að vera opið fyrir nýjum viðhorfum og leiðum, meðal annars þeim sem gefist hafa vel í öðrum löndum (Félagsmálaráðuneytið, 2006).

Í hinum nýju stefnudrögum er lögð áhersla á að fötlun sé ekki einungis skerðing á færni eða sjúkdómur sem einstaklingur kann að búa við. Félagslegar aðstæður verða einnig til þess að fólk með skerta færni eigi þess ekki kost að taka fullan þátt í samfélaginu til jafns við aðra. Hugtakið lýtur þannig að tengslum einstaklings með skerta færni við umhverfi hans. Með því er athygli beint að þeim félags- og umhverfisþáttum sem takmarka jafnræði, til dæmis tjáskiptum og aðgengi að upplýsingum og menntun. Enn fremur ber að nefna tækifæri til eðlilegra búsetuhátta og þátttöku í atvinnulífinu. Aukið jafnræði og ráðstafanir til að draga úr fötlun snúa því bæði að því að styrkja forsendur einstaklingsins til þátttöku og laga aðgengi að samfélaginu að þörfum hans (Félagsmálaráðuneytið, 2007).

Mikilvæg atriði sem Magnús Stefánsson nefnir eru fagleg þekking og gæðastarf. Ásamt enn frekari uppbyggingu á þjónustu við fötluð börn og fullorðna. Að þjónustan sé einstaklingsmiðuð, byggð á heildstæðri og sveigjanlegri þarfagreiningu í samráði við notendur á hverjum tíma. Hann segir að gæðum þjónustunnar og viðhorfum notenda til hennar verði fylgt eftir með reglubundnum hætti, meðal annars með könnunum meðal notenda og starfsfólks ásamt mati á árangri. Með því móti verði fylgst með því að settum markmiðum sé náð. Áhersla er lögð á að skapa traust milli stjórnenda, starfsfólks, notenda og aðstandenda þeirra, meðal annars með því að bregðast fljótt og örugglega við kvörtunum og ábendingum. Þá sé fylgst vel með nýjungum í þjónustunni ásamt því að gæta hagkvæmni í rekstri (Félagsmálaráðuneytið, 2006).

Staða NsN í dag

Eins og greinilega kemur fram í ávarpi félagsmálaráðherra sér félagsmálaráðuneytið gæðaþróunarverkefni sem tækifæri til betri, fjölbreyttari og árangursríkari þjónustu. AE starfsendurhæfing hefur gert þjónustusamning við félagsmálaráðuneytið um gæðaþróun á þjónustu við geðfatlaða sem heyrir undir ráðuneytið. Samningurinn er til tveggja ára og á fyrri hluta samningstímabilsins verða fjögur sambýli skoðuð. Í ljósi reynslu á fyrri hluta samningstímans verður ákveðið hvaða starfsemi verður tekin út á síðari hluta samningstímans. Markmið þjónustusamningsins er að fá fram hvað það er í þjónustunni sem er að nýtast notendum og hvað ekki. Upplýsingum um framboð og aðgengi að úrræðum sem tengjast dagvistun, skapandi iðju, tómstundum, tækifærum til menntunar eða atvinnuþátttöku verður safnað saman ásamt upplýsingum um búsetumál og virkni einstaklinganna. Í gegnum gæðaþjónustukannanirnar mun skapast þekking sem nýtt verður í fræðslu og námskeið fyrir starfsfólk og notendur.

Höfundar: Garðar Jónasson, Kristjana Milla Snorradóttir og Ragnheiður Kristinsdóttir.

Garðar er meðlimur í Hugarafli og starfsmaður hjá Hlutverkasetri. Kristjana Milla og Ragnheiður eru iðjuþjálfar hjá Hlutverkasetri.

Heimildir:

Félagsmálaráðuneytið (2006). Þjónusta við geðfatlað fólk. Sótt 8. febrúar 2007 frá http://felagsmalaraduneyti.is/radherra/RaedurMS/nr/2898.

Félagsmálaráðuneytið (2007). Þjónusta við fötluð börn og fullorðna – stefnumótun um þjónustu við fötluð börn og fullorðna 2007 – 2016. Sótt 8. febrúar 2007 frá http://www.felagsmalaraduneyti.is/vefir/stefnumotun.

Harpa Ýr Erlendsdóttir og Valdís Brá Þorsteinsdóttir (2004). Notandi spyr Notanda – Nýtt atvinnutækifæri geðsjúkra. Gæðaeftirlit á geðdeildum LSH. Nýsköpunarsjóður námsmanna og heilbrigðis- og tryggingamálaráðuneytið.

Http://www.hugarafl.is