Góðan dag kæru hluste
ndur.
Árið 2006 hélt Hugarafl ráðstefnu á Hótel Sögu undir heitinu „Bylting í bata“ . Markmið ráðstefnunnar var að benda á nýjar leiðir og valmöguleika í geðheilbrigðiskerfinu og kynnt var til sögunnar Valdefling sem hefur verið leiðarljós í starfsemi Hugarafls frá upphafi.
Heiðursgestur ráðstefnunnar var Judi heitin Chamberlin. Hún hélt mikilvægt erindi og vinnusmiðju um Valdeflingu og einkenni hennar til að styðja okkur hér á landi til jákvæðra breytinga á okkar kerfi. Judi hvatti okkur áfram og sagði það mikilvægt fyrir íslenskt samfélag að hópur sem okkar léti til sín taka og héldi baráttunni áfram.
Mig langar til að segja ykkur aðeins frá Judi en hún hafði mikil áhrif á réttindabaráttu geðsjúkra víða um heiminn. Judi fæddist í Bandaríkjunum árið 1940 og þá hefði ekki verið hægt að gera sér í hugarlund þau áhrif sem hún átti eftir að hafa á viðhorf almennings gagnvart einstaklingum með geðröskun og meðhöndlun alla. Judi var í fyrsta skipti lögð inn á geðdeild 1961 en hennar síðasta innlögn í hefðbundnu sjúkrahúskerfi átti sér stað 1966. Hún var eftir þá innlögn afar reið yfir þeirri meðhöndlun sem hún fékk og ákvað að helga sig baráttu fyrir bættri þjónustu og valmöguleikum fólks með geðraskanir. 1971 slóst hún lið með baráttuhópi sem hét „Mental patients liberation Project in New York City“. Hún var æ síðan ötul baráttumanneskja fyrir réttindum geðsjúkra, lagði ríka áherslu á virðingu og að rödd þeirra sem fengið hefðu þennan stimpil yrði að heyrast. Judi skrifaði bókina „On Our Own“ sem mætti kannski þýða lauslega „Á okkar eigin vegum“ sem var gefin út 1978 og það er óhætt að segja að bókin olli straumhvörfum í réttindabaráttu geðsjúkra. Í bókinni segir hún frá reynslu sinni af þunglyndi og í tilvitnun segir: „Þunglyndi er eitthvað sem á að losna við og markmið geðlækninga er að „lækna „ þunglyndið. Að þunglyndi mitt væri í raun að gefa til kynna eitthvað mikilvægt um mitt eigið líf, hvarflaði ekki að nokkrum manni, ekki mér sjálfri heldur“. Með bók sinni lagði Judi í raun grunninn að þeirri mikilvægu hreyfingu sem stuðlaði að breyttu viðhorfi í garð geðsjúkra og ýtti úr vör réttindabaráttu sem er hvergi nærri lokið. Hún varpaði ljósi á þá staðreynd að mikilvægasta vitneskjan væri í raun hjá þeim sem reynsluna hefðu. Bókin hennar varð hornsteinninn að þeirri hreyfingu sem kallast „MadPride“ sem skapaðist á meðal einstaklinga sem höfðu reynslu af geðrænum erfiðleikum og vildu koma reynslu sinni á framfæri til að hjálpa öðrum og stuðla að bættri nálgun í geðheilbrigðiskerfinu og auknum mannréttindum. Hennar grunnhugmyndir byggðu á því að einstaklingar með geðraskanir ættu að hafa valmöguleika við hefðbundinni meðferð sem þá virtist vera eini möguleikinn. Judi taldi að lyf gætu verið kostur í bataferli en hún ítrekaði að það ætti alltaf að vera val einstaklingsins, hvort lyf yrðu notuð eða ekki og hvort þeim væri jafnvel hafnað alfarið. Þetta tel ég vera lykilatriði í allri meðferð geðsjúkra og ég held að við ættum að taka þessi orð hennar alvarlega, og endurskoða okkar áherslur í notkun lyfja. Það er alltof algengt að mannlegar tilfinningar og áföll séu deyfð með lyfjum og þannig í raun tekin frá manni sá mikilvægi eiginleiki að geta komist í gegnum hlutina á annan hátt.
Frá því að Hugarafl var stofnað 5.júní 2003 höfum við stuðst við vinnuskilgreiningu Judi á valdeflingu. Valdeflingin byggir meðal annars á því að einstaklingur nái tökum og stjórn á lífinu á ný geti endurheimt vald sitt til að taka ákvarðanir og hafi áhrif á alla meðferð sem mögulega kann að standa til boða. Á fundum Hugarafls í hverri viku er skilgreining Judiar rædd, dæmi skoðuð frá öllum hliðum og reynsla einstaklinga með geðraskanir höfð að leiðarljósi. Í kjölfarið skapast oft á tíðum ný sýn sem hvetur til verka og ýtir á eftir mikilvægum breytingum í lífi einstaklings, innan hópsins og/eða innan geðheilbrigðiskerfisins. Valdefling er þannig ekki aðeins efling einstaklingsins heldur gerist hún í samspili við annað fólk og umhverfið. Þessi hlið valdeflingar hefur í raun sett tóninn í starfi okkar öllu, stutt okkur í umræðu um geðheilbrigðismál á Íslandi og ýtt undir þau áhrif sem Hugarafl hefur og við munum stefna áfram á að hafa. Reynsla einstaklinga með geðraskanir kemst í farveg sem skiptir alla máli. Við höfum lagt áherslu á að efla þekkingu á bataferli, auka þekkingu almennings á eðli geðrænna vandamála og stuðla að aukinni þekkingu og minnkun fordóma. Judi hefur með verkum sínum sýnt okkur fram á að baráttan sé þess virði og að ekki megi gefast upp þótt á móti blási. Í starfi sínu lagði hún alla tíð áherslu á að hægt væri að ná bata þrátt fyrir áföll og erfið tímabil. Hún kenndi okkur að bataferlið væri ekki endalaust, við tæki “eðlilegt” líf sem fæli líka í sér góða og slæma daga sem væru til að takast á við. Hægt væri að endurheimta drauma sína á ný og taka virkan þátt í lífinu og tilverunni.
Í formála endurútgefinnar bókar sinnar fer Judi m.a. yfir hvað henni finnist að enn þurfi að vinnast í baráttunni. Hún nefndi að læknisfræðilega módelið væri enn alltof sterkt, það sé notað of mikið í allri stefnumótun rátt fyrir þá staðreynd að það sé byggt á tilgátum. Einnig að enn væru of margir notendur sem væru að einhverju leiti of sáttir við þann stimpil sem felst í að vera með geðröskun og að geðheilbrigðiskerfið gangi enn út frá því að það viti hvað sé best fyrir einstaklinginn.
Síðast liðið haust hitti ég Judi á heimili hennar og átti með henni góða stund. Judi var þá langt leidd í baráttu sinni við erfiðan lungnasjúkdóm og lá fyrir dauðanum. Það gladdi hana að heyra að við notuðum skilgreiningu hennar á valdeflingu svo markvisst og henni fannst það í raun mjög merkilegt. Hún rifjaði upp ferðir sínar til Íslands. Henni þótti vænt um Ísland og alla þá vini sem hún eignaðist hér og bað mig fyrir kveðju hingað heim. Þrátt fyrir veikindi hennar var stutt í baráttuhugann og hugsjónakonuna sem hún hefur alltaf verið. Judi var heima hjá fjölskyldu sinni í veikindaferlinu og naut umhyggju hennar og vina sinna. Hún vildi deyja heima og fékk þjónustu sem hún hafði þörf fyrir á heimili sínu sem „Hospice patient“ og hélt einnig úti bloggi þar sem hún skrifaði um heilsu sína http://judi-lifeasahospicepatient.blogspot.com/. Þegar ég kom til hennar var hún að skrifa grein sem fjallaði um þá löngun að fá að deyja heima í umhverfi við sína nánustu, í sátt við sjálfan sig og aðra. Greinin heitir „A wish to die at home“ og hægt er að finna ef nafninu hennar er flett upp á veraldarvefnum. Henni var sem fyrr í mun að breiða út boðskapinn, upplýsa almenning og hvetja til dáða.
Judi skrifaði fjölda greina á ævi sinni, flutti fyrirlestra úti um allan heim, var alltaf tilbúin að segja skoðun sína þótt hún félli stundum í grýttan jarðveg. Hún hafði kjark til að nýta reynslu sína öðrum til góðs og þreyttist ekki á að benda á mikilvægi óhefðbundinna leiða í bataferli.
Judi lést á heimili sínu í janúar 2011 aðeins tveimur mánuðum eftir að ég hitti hana. Skömmu áður en hún lést ákvað hún að halda erfisdrykkjuna áður en hún yfirgæfi þennan heim og notaði tækifærið til að kveðja vini sína og samferðamenn og að sjálfsögðu hvatti hún viðstadda til að halda baráttunni gangandi.
Áfram skal haldið gott fólk!
is
